хвороба Бехтєрєва лікування відгуки

у мене чоловік хворіє цією хворобою вже роки 2,5. вилікуватися повністю поки не виходить. добре на час допомагає масаж, відпочинок і весь час потрібно себе тримати в теплі. добре допомогли уколи розслаблюючі і знеболюючі, але знову ж таки - на час. лікарі всі говорять по різному, пробували різні методи, але ефект тимчасовий. втішити нічим, на жаль. Чоловік хворий з травня 2011. Зараз чекаємо комісії, яка присвоїть статус інваліда, яка буде 28 березня. Якщо інвалідність присвоять, будемо отримувати Хуміра за квотою від поліклініки, до якої прикріплені. Нюша, при Бехтерева більшості призначають тільки НПЗЗ, а вони тільки на 50% знімають біль, сульфасалазин - від нього у багатьох (у чоловіка в тому числі) ніякого ефекту, і кортикостероїди, які комусь дають перепочинок в "скутості" на тиждень ( у чоловіка даний період тривати рівно добу), не прибирають причину і ударно гроблять організм. Єдині ліки, які впливають на причину хвороби, надають відчутний ефект видаються за квотою - це моноклональні антитіла до ФНП: Инфликсимаб (Ремикейд) і Адалімумаб (Хуміра). Хуміра краще, але її в багатьох містах за квотою не виділяють - в нашому рідному місті, наприклад. У Москві, де живемо зараз її отримання можливо. Але крім інвалідності, і необхідних аналізів, для отримання Ремикейда і Хуміра потрібно найголовніше: висновку від лікуючого з НДІ ревматології, що потрібен саме цей препарат. А для цього, по-перше, вони повинні провести лікування усіма іншими можливими засобами (сульфасалазин і кортикостероїди) - має бути пройдено не менше 2-х госпіталізацій до моменту виписки ліки, краще в НДІ ж (у чоловіка 3 госпіталізації за 2 роки). І лікар, який Вами займається, повинен бути матеріально простимульований. Коли чоловіка госпіталізували вперше в лютому 2012, і я вже детально знала всю схему, яку потрібно пройти, щоб отримувати ці препарати, з ним у палаті були пацієнти, які не платили лікарям нічого і мали стаж хвороби більше 10 років - так ось ці пацієнти навіть не підозрювали про ці препаратах і можливості їх отримати. ми теж ставили сульфасалазин і дексалгін, так само ставили Кокарніт. але от про Хуміра і ремікейд чую вперше. та у нас і слава Богу не було жодної госпіталізації (тьфу-тьфу-тьфу), значить не такий серйозний випадок. хворобливі кріси піддаються простим знеболюючим таблеткам - кетанов, баралгін. "про Хуміра і ремікейд чую вперше. та у нас і слава Богу не було жодної госпіталізації (тьфу-тьфу-тьфу), значить не такий серйозний випадок" Не скажу, все госпіталізації були цілком за моєю ініціативою і за винагороду. Те, що Ви не чули про дані препаратах, каже, підкреслю, що не про тяжкість захворювання Вашого чоловіка, про про відсутність інформування. Ніде, ніколи і ніхто ці ліки не пропонував ні моєму чоловікові ні тим пацієнтам, які його отримують - на питання про них відповідають, якщо Ви їх задаєте. У мого чоловіка, дійсно ступінь досить важка і захворювання розвивається досить стрімко, але Ремикейд і Хуміра призначають і в набагато більш легких стадіях захворювання - в цьому питанні все цілком залежить від наполегливості та платоспроможності пацієнтів. Після лікування Хумірою інша пацієнтка лікаря з НДІ, який займається лікуванням мого чоловіка, змогла повернутися до звичного для себе способу життя з регулярними заняттями спортом - для мене це звучало як матеріалізація мрії. Є деякий досвід, може Ви праві, у нас містечко невелике, та й медицина на дуже низькому рівні. Зараз пробила по аптеках у нас про такі препарати навіть не чули! Прочитала про них в інтернеті, дуже ефективні повинні бути. Як у Вашого чоловіка самопочуття після них? Не скажу, поки чекаємо комісії 28 березня, яка присвоїть статус інваліда - запис за два місяці. Щоб отримувати ці ліки за квотою обов'язково потрібна інвалідність. Всі інші документи, напрямки та аналізи готові. Невиліковно - це не вирок, багато хвороби невиліковні. Важливий не факт наявності або відсутності діагнозу, а якість життя, яке вдається вести при хворобі. До речі багато лікарів з усіх НПЗЗ призначають Диклофенак своїм хворим, який ударно гробить ШКТ, навіть не розповідаючи про альтернативи і про те, що його (як і сульфасалазин) можна і потрібно пити хоча б в парі з омепразолом, який коштує зовсім небагато, і хоча б частково ця шкода нівелює. Чоловікові найкраще допомагає Аркоксія, у якої дослівно з анотації: "відсутній вплив на функцію тромбоцитів і слизову оболонку ШКТ" - так от, деякі ревматологи в поліклініках про неї навіть не знають ... Не скажу, я зрозуміла вже тоді, коли серйозно хворіли мама і тато - порятунок потопаючих - справа рук самих потопаючих. Рідко яких лікарів не плювати на пацієнтів. Потрібно просто прийняти це як даність і діяти виходячи з цього факту. Дуже багато чого з'ясовувати самостійно, самому розуміти механізм хвороби і дізнаватися про те, які методи лікування існують. Ну і, звичайно, не приходити на прийом без 3 т. Р. в конверті ((в рідному місті без 1 т. р.). Мої мама і тато саме так і робили, коли хворіли. Батьки чоловіка завжди жили за принципом: "лікарям не платили і платити не будемо", тому відчувають себе значно гірше ( . Коли мама чоловіка дізналася, що в цілому я заплатила лікарям за ці два роки суму рівну двом моїм зп (по мені так зовсім небагато близько 60 т. р.) - сказала, що вона б принципово нічого не платила - "краще здохнути, ніж віддавати цим дармоїдів "... Є деякий досвід, чоловік теж веде звичайний спосіб життя, та ще й в поліції працює, так що, нудьгувати або засиджуватися не доводиться. Сульфасалазин ставили і пили Омез спільно, як Ви вище і сказали. Здивувало те , що з даним захворюванням виводять на групу. Не знала. (Добре, коли поспілкуєшся з знає людиною. Спасибі велике, не знала деяких речей) А чому саме за квотою це ліки видають? У Вас це захворювання хворіють і батьки? Значить воно дійсно передається у спадок? Ми перевіряли дитини по крові на вміст С-білка, у нього все нормально. Так, порятунок потопаючих - справа самих потопаючих, згодна на 100%. А те, що наші лікарі навіть за гроші не хочуть поворухнутися, так це інша справа. Чоловіка напихали 9 місяців таблетками, а потім виявилося, не обов'язково було їх пити. Послали на МРТ хребта, там сказали з кістками все гаразд, спростували цей діагноз і сказали, що шукати проблему потрібно в м'язах. Ось тоді ми і проставили курс сульфасалазина і Дексалгіну і трохи на час стало легше. Зараз не може піднімати важке і тд і тп і звичайно є сутулість. Чесно скажу, поки зупинилися, нічого не робимо, та й не знаємо що далі робити і до кого йти. Якщо є думки, порадьте, будь ласка, буду дуже вдячна. Не скажу, ні, ні мої ні його батьки не хворі даним захворюванням. "Послали на МРТ хребта, там сказали з кістками все гаразд, спростували цей діагноз і сказали, що шукати проблему потрібно в м'язах." Зміни, як правило, з'являються не відразу. Але в разі мого чоловіка, вже при першій госпіталізації в лютому 2012 були. У Вашому випадку якось туманні передумови до діагнозу. З того, що прочитала про захворювання я: тільки антиген HLA-B27 може служити передумовою до розвитку хвороби. С-реактивний білок - це білок, який визначається в плазмі крові при різних запальних процесах і є маркером гострої фази їх перебігу. Якщо дитина не хвора у нього і не міг бути підвищений рівень цього білка ... "Основні причини підвищення вмісту С-реактивного білка: -будь запальні процеси (гострі або хронічні у фазі загострення), у тому числі бактеріальні, вірусні, грибкові; - колагенози в активній стадії (ревматоїдний артрит, ревматизм та ін.); - онкологічні захворювання (рак легенів, простати, яєчників, шлунка); - гострий інфаркт міокарда. " Якщо чоловік хоче зберегти рухливість і в 40, і 50 і в 60 років обов'язкова щоденна лікувальна фізкультура. У нас диск з вправами від фізіотерапевта з НДІ, але всі вони є і в інтернеті. Роблю з ним місці щодня - один не робить (. Теж працює там же, де й раніше. Але у нього благо робота сидяча: займається розробка ПЗ. Але в його випадку причина не в хорошому самопочутті, а в неможливості від цього доходу відмовитися. В Вашому випадку, я б прийшла з пакетом з парою яблук і 3 т. р. в конверті до ревматолога в поліклініці і попросила напрямок хоча б до фахівця в обласну лікарню. "А чому саме за квотою це ліки видають?" Ремикейд коштує 38 т. р. за флакончик, Хуміра 85 т. р. за упаковку, потрібно дві фузії або ін'єкції на місяць, по 2 флакона на кожну. Навіть якщо ми перестанемо є і будемо жити на вулиці, ні те ні інше нам не доступно, як і більшості пацієнтів. Значить, для впевненості нам необхідно зробити аналіз на антиген HLA-B27? Щоб бути впевненими це захворювання або чи не це? А що дають показники АлАТ і АСАТ? Так, зарядку не хоче робити, по початку коли сильно припекло робив, старався, у нього ще й сказали що через сутулості скоротилася грудна клітка в обсязі і для цього кульки надував, а тепер, коли стало трохи легше, закинув все. В інтернеті я теж бачила багато вправ, будемо робити. А ціни дійсно не дитячі! У нас важко буде домогтися чого-небудь, але буду пробувати. Ви мені вселили надію. Почнемо з аналізу крові. Не скажу, у 90% хворих даним захворюванням цей антиген присутній (у мого чоловіка він є), але його наявність не говорить про те, що людина захворіє. Тільки 10% носіїв цього антигену захворюють, так що навіть якщо цей ген є у Вашої дитини - це не про що не говорить. Але даний аналіз в НДІ роблять усім хворим з даним захворюванням. Пусковим тригером даного захворювання часто є ангіни і урогенетальние інфекції (часто уреаплазма). Варто здати аналізи, якщо раніше чоловік їх не здавав. І якщо яка-небудь інфекція буде виявлена, здавати аналізи і Вам, і обов'язково лікувати і йому і Вам, якщо це необхідно, інакше, все інше безглуздо. У нас обох аналізи виявили уреаплазму в титрі навіть менше того, при якому її лікують: 10 в 4 ступеня, як сказали 3 лікаря, до титру 10 в 5 - норма, але ми обидва пропили курс антибіотиків, т. К. Ревматологи в НДІ сказали , що ця інфекція могла бути причиною. (З даною інфекцією все дуже нечітко: частина лікарів, в тому числі і в Європі вважають її частиною нормальної мікрофлори і не лікують, частина вважає умовно патогенної і наполягає на лікуванні. Але однозначно, при даному захворюванні ця інфекції фактор ризику, плюс вона фактор ризику при виношуванні вагітності (ми в майбутньому плануємо дитину), тому вирішили від неї позбутися.) Є деякий досвід, я тоді взагалі в стопорі. Як тоді нам виявити це захворювання? Всі фахівці у яких ми були, не говорять і не можуть підтвердити це вона чи ні. За деякими параметрами, так, дійсно збігається, що це вона, за деякими, навіть і близько немає! Так, цьому захворюванню передувала ангіна, це точно. Як бути? По частині урогенетальних інфекцій наступного тижня йдемо до лікаря, ми теж на кінець року плануємо дитину, з цього приводу поки нічого не можу сказати. "А що дають показники АлАТ і АСАТ?" Ананінамінотрансфераза (АЛТ або Ал АТ) і аспартатамінотрансфераза (АСТ або Ас АТ) об'єднують в одну групу ферментів - амінотрансферази. Їх активність можна встановити за допомогою біохімічного аналізу крові. Амінотрансферази є ключовими ферментами білкового обміну і є сполучною ланкою між ним і вуглеводним обміном. До складу цих ферментів входить вітамін B6. Ферменти мають виборчу тканинну спеціалізацію, тому аналіз крові на АЛТ свідчить про стан печінки, аналіз крові на АСТ - показник стану серцевого м'яза - міокардаю. Підвищений вміст цих ферментів у плазмі крові сигналізує про пошкодження в тканинах печінки або міокарда. Загибель і руйнування клітин в цих органах, супроводжується виходом ферментів у кров. В аналізі крові на АЛТ нормальними показниками вважаються величини 0,1-0,68 мкмоль / (мл ч) або 28-190 нмоль / (с л). Норма АСТ в біохімічному аналізі крові - 0,1-0,45 мкмоль / (мл ч) або 28-125 нмоль / (с л). В обох випадках норма АЛТ і АСТ наведена для колориметрического методу Райтмана - Френкеля. Якщо біохімічний аналіз виконується за допомогою оптичного тесту, то норма АСТ і АЛТ становить 2-25 МЕ при 30 градусах. Аналіз крові на АЛТ підвищений при виникненні захворювань печінки. Особливо сильне підвищення спостерігається при інфекційному гепатиті в інкубаційному періоді. При цирозі печінки зазвичай АСТ підвищено більше, ніж АЛТ. Аналіз крові на АСТ вище норми в 2-20 раз вказує на інфаркт міокарда. Причому рівень АСТ в крові має діагностичне значення. Якщо він не знижується на 4 день хвороби, то це дає підставу зробити негативний прогноз. При інфаркті міокарда, одночасно з Ас АТ може бути підвищений і рівень Ал АТ. Якщо здавати біохімічний аналіз крові на Ас АТ при стенокардії, то ніякого підвищення виявлено не буде. Також АСТ підвищується у випадку м'язової дистрофії, при пароксизмальній миоглобинурии і дерматомиозите. Якщо аналіз крові на Ас АТ і Ал АТ виявив їх зниження, то це вірна ознака нестачі вітаміну B6 (піридоксину). Це може статися при нирковій недостатності, частого гемодіалізу або при вагітності. У діагностиці також часто застосовують коефіцієнт Рітіса - відношення Ас АТ / Ал АТ, визначених в одному аналізі крові. Нормальне значення цього коефіцієнта - 1,3. Інфекційний гепатит викликає його зниження. При інфаркті міокарта індекс Рітіса підвищений. У діагностиці також часто застосовують коефіцієнт Рітіса - відношення Ас АТ / Ал АТ, визначених в одному аналізі крові. Нормальне значення цього коефіцієнта - 1,3. Інфекційний гепатит викликає його зниження. При інфаркті міокарта індекс Рітіса підвищений. Жоден з наших лікарів не ставив даний діагноз на підставі даних показників. У разі чоловіка враховувалися такі фактори: 1) скарги на біль і прогресуючу "скутість"; 2) реактивний артрит гомілковостопних суглобів (це була перша скарга, з якою чоловік звернувся до лікаря), до яких потім приєдналися колінні суглоби і суглоби великих пальців рук; 3) підвищений рівень С-реактивного білка; 4) негативний результат аналізу на ревмофактор (т. е. коли лікували артрит, виключили ревматоїдний), 5) зміни на МРТ хребта та кісток тазу (але вони можуть з'явиться тільки через кілька років, коли назад вже нічого не звернути), 6) позитивний аналіз на HLA-B27 Важливим раннім симптомом є біль і скутість в поперековому відділі хребта (у чоловіка цього в перші 8-10 місяців не було, тепер є), часто виникають вночі і посилюються до ранку, зменшуються після фізичних вправ (гімнастика завжди приносить полегшення), на відміну попереково-крижового радикуліту. Хворих хворобою Бехтерева дуже часто лікують від нього роками ... Не скажу, думаю, єдиний вихід отримати грамотний і обгрунтований діагноз - це звертатися в НДІ ревматології. У більшості мільйонників вони є. На сайті Московського НДІ є список досліджень, які повинен пройти пацієнт для звернення до них - ми танцювали від нього. Спасибо большое, отримала багато цінної інформації, будемо діяти. Бажаю Вашому чоловікові якнайшвидшого (бажано звичайно) одужання і здорового поповнення в родині. Удачі! "Є певний досвід" -Це що у вас за лікарі в Москві? - Без хабарів - ніяк? НЕ колють Ремикейд і подібні препарати? Мені в клініці "Алмазова", СПб, ревматолог відразу, САМА, при першому прийомі запропонувала програму лікування моноклональними тілами на два роки, абсолютно безкоштовно. Приїжджайте до нас лікується. До посту 30 Нюша, Ремикейд і Хуміра всі пацієнти отримують в поліклініці, до якої прикріплені за пропискою абсолютно безкоштовно. Але висновок про те, що потрібен саме цей препарат, можуть дати через 2 роки, як у нашому випадку, а можуть не дати ніколи, як іншим пацієнтам з якими чоловік лежав у палатах ... Тут все залежить від лікуючого лікаря і його прихильності до пацієнту. І препарат можна отримувати з перебоями (і саме так часто і відбувається), а можна вкрай регулярно (просто, одні "розташували" курирує ревматолога, який робить замовлення, а інші "забули" -це реальний досвід реальних хворих). Отримати зараз, а не через 10 років -це наш особистий вибір, ніхто з нас нічого не вимагав, все цілком відбувалося за нашою ініціативою: можна чекати черги на госпіталізацію 10 місяців, а можна заплатити 5 т. Р. і отримати направлення відразу - думайте самі, вирішуйте самі ... Ремикейд і Хуміра дуже сильно відрізняються по побічних дій - говорила з реальними пацієнтами, які проходили курс лікування і тим і іншим. Ремикейд на основі мишачих антитіл, а Хуміра на основі людських - багатьом Ремикейд перестає допомагати (відбувається звикання) по Хуміра такого немає. Я ж писала вище, що в нашому випадку йдеться про Хуміра. Але колегу мами з даним захворюванням, яка пройшла лікування Ремикейдом ® в нашому рідному місті, він в буквальному сенсі поставив на свої ноги - до цього до них додавалася тростину. від будинку.